"Nous avons un rein pour vous" — ce jour où tout a changé

Greffe de rein : ce que personne ne vous dit sur l'après

26 mai 2025. 19h30. Mon téléphone sonne.

"Bonjour M. Jolly, c'est l'hôpital de Grenoble. Nous avons un rein pour vous. Est-ce que vous l'acceptez ?"

Cette phrase me fige sur place. Un froid glacial me traverse.

En un quart de seconde, je revois les dernières années que je venais de passer à refuser d'accepter la maladie. A refuser de la voir progresser en moi. La fatigue constante, l'incapacité à travailler qui me gagnait, les douleurs.

Puis d'un coup, tout me revient. J'ai 12 ans, 13 ans, le médecin me dit que j'ai des petits kystes dans les reins, que je souffre d'une polykystose rénale et qu'il faudra surveiller la progression tout au long des années à venir. Mais je refuse. Je dit d'accord pour la forme et je grandi dans le déni.

Machinalement, je réponds : "oui j'accepte, bien sûr"

Le déni de la maladie. Mon plus grand ennemi.

J'avais passé ma vie à faire comme si la maladie génétique dont je souffre n'existait pas vraiment. Comme si en ne la regardant pas en face, elle resterait à distance.

C'est la pire chose que j'aie faite.

Parce que quand la réalité s'est imposée ce soir-là, elle s'est imposée d'un coup. Sans préparation. Sans transition. Une gifle violente. Un coup de poing dans le ventre.

L'arrivée à l'hôpital.

La douche à la bétadine. Les affaires qu'on laisse à une infirmière, ses habits, son téléphone, tout ce qu'on a sur soi à ce moment-là. Comme si on partait. Comme si on disait adieu.

Puis l'attente, allongé sur un brancard dans une salle sans fenêtre. Le peignoir en plastique. Les pensées qui se bousculent. Rien n'était prévu.

Quand reverrai je la maison ? La reverrai je seulement ?

Enfin la salle d'opération. Tout est lumineux, blanc. Des gens en tenue qui s'affairent, des machines, des fils, des tuyaux, des bruits inconnus, des bips en tout sens. Un masque qu'on me pose sur le visage. On me dit de respirer profondément.

Mais je ne peux pas respirer. Je veux bouger, sortir, crier que je n'y arrive pas...

Puis plus rien.

Le réveil.

Une chambre calme. De grandes fenêtres donnant sur les montagnes entourant Grenoble. Une immense fatigue. Des tuyaux partout. L'envie de dormir encore et encore.

La semaine à l'hôpital se passe bien. Une espèce de joie m'envahit. La greffe a très bien pris. Je peux rentrer chez moi.

Mais marcher de la chambre jusqu'à la voiture est une véritable épreuve. Je dois m'arrêter plusieurs fois pour reprendre mon souffle.

Enfin à la maison. Soulagement. Tout va aller bien maintenant.

Ce que personne ne vous dit sur l'après greffe.

Dans les mois qui suivent, une angoisse s'insinue. Vicieuse. Doucement d'abord. Puis terrible ensuite.

Une peur de la mort qui me frappe à n'importe quel moment et n'importe ou, quoique je sois en train de faire. Des flashs lugubres. Des crises d'angoisse. La nuit, le jour, sans prévenir.

Personne ne m'avait dit que ça pouvait arriver. Que la greffe sauve le corps mais que la tête, elle, a encore tout à traverser.

Je ne peux pas vivre comme ça. Alors je me bats contre moi-même. Contre mon inconscient traumatisé qui tous les soirs à l'heure ou l'on m'a emmené en salle d'opération se rappelle... Et m'envoie des images violentes, angoissantes.

Pour me battre contre mon esprit, je décide d'apprendre. Apprendre à gérer l'angoisse et les crises. Apprendre à reprogrammer les circuits neuronaux de mon cerveau, à me relaxer, à reprendre pied avec le présent.

J'apprends à écouter mon corps plutôt que mon esprit. À envisager l'avenir sans le redouter.

Et un pas après l'autre, je m'en sors.

Ça y est ! La joie est revenue. La joie immense du premier jour sans crise d'angoisse, sans flash. La joie de ce premier jour ou je me sens vivant et heureux et où je comprends que j'ai tout une vie devant moi et que rien ne peut m'arrêter. Même pas la maladie.

Puis vient le bonheur d'un corps qui se remet à fonctionner. Le bonheur de jardiner, de marcher, de randonner, de passer une journée entière sans être épuisé. De profiter de ma famille. De faire des projets.

La transformation.

Mais après l'épreuve, vient une question. Que faire maintenant de cette nouvelle vie ?

Je n'avais plus aucune envie de reprendre mon travail de directeur commercial. L'argent n'était plus un moteur. Juste un outil nécessaire dans cette société, rien de plus. Je voulais autre chose.

La réflexion s'est alors installée. Et la réponse est venue naturellement : je serai praticien spécialisé dans le soutien face à la maladie grave, chronique ou génétique, pour soutenir toutes celles et ceux qui traversent ce que j'ai traversé où traversent pire que cela.

Parce que je vais les comprendre. On va se comprendre.

Alors si vous vivez avec une maladie grave, si vous êtes greffé ou en attente de greffe, si vous êtes le ou la proche d'un malade et que vous vous sentez épuisé par tout ça : Contactez moi sans engagement de votre part : contact@ecouteetsoutien.com

Jérôme Jolly, le 22 avril 2026